Emilie steunt lotgenoten met haar cartoons over long covid

september 3, 2023 Door Redactie

Wat doe je als je leven stilvalt? Drie op de vijf mensen met long covid kunnen als gevolg van hun ziekte niet meer werken, blijkt uit een recent rapport van het UWV. Dit overkwam ook de Amsterdamse Emilie van Wijnbergen (32). Met haar cartoons op Instagram geeft ze longcovidpatiënten een stem.

In de cartoons van Emilie van Wijnbergen is long covid een grote olifant en spreken hoofd en lijf met elkaar in de vorm van ‘minions’. Op deze manier brengt zij het ziekteproces in beeld waar ze al anderhalf jaar in verwikkeld zit. Ze werd in 2021 gediagnosticeerd met long covid, waarbij initiële symptomen van de covidinfectie langer dan drie maanden aanhouden.

Van Wijnbergen werkte bij een ingenieurskantoor, hockeyde intensief en zong in de weekenden in een tienkoppige feestband. Nu zijn er periodes van weken waarin ze niet kan lezen of schrijven en zijn er dagen waarop ze haar geluidsdichte koptelefoon niet kan afzetten, wegens extreme overgevoeligheid voor prikkels. Op sommige dagen is staren naar de muur de enige activiteit die ze verdraagt.

De vragen voor dit interview leerde ze dan ook uit haar hoofd. Op momenten dat het goed ging, sprak ze de antwoorden stuk voor stuk in. “Toen ik een paar weken ziek was, had ik nog niet door hóe ziek ik eigenlijk was. Ik probeerde nog van alles te doen en ging dus op de koffie bij een vriendin. Haar kleine kindje begon steeds harder door ons gesprek heen te huilen en ik raakte zo overprikkeld dat ik uit het niets zelf keihard moest huilen. Ik kan door long covid soms ineens heel wereldvreemd reageren op heel normale situaties, waarna ik soms dagen moet bijkomen. Dat is droevig en vaak pijnlijk, maar ik heb geleerd dat het ook tot grappige taferelen leidt.”

Die tragikomische momenten blijken zich goed te lenen voor cartoons. Net als 83 procent van de longcovidpatiënten werd Emilie een aantal maanden na haar diagnose arbeidsongeschikt verklaard. Werken is te zwaar, maar op de momenten dat het relatief goed gaat, tekent ze. In de geest van een van haar grote voorbeelden, Renske van der Greef. “Ik tekende als kind al, maar dat het cartoons zijn geworden waarin ik mijn ziekteproces uitbeeld, komt echt door Renske. Zij weet met veel humor en inzicht in een paar korte scènes een scherp punt te maken. Dat probeer ik in mijn strips ook te doen. Humor kan ontzettend opluchten.”

Strijd voor het leven

Wat doet het met je identiteit als alles wat je overdag gewend was te doen wegvalt? “Dat slaat een groot gat. Gelukkig werd ik er door mijn vriend aan herinnerd dat ik niet aan het niksen ben, maar keihard vecht voor mijn herstel. Dit is de strijd voor mijn leven. Dat vind ik zo’n mooie gedachte, daar grijp ik vaak naar terug. Wat ik daarnaast geruststellend vind, is dat ik heb gemerkt dat er zelfs zonder alle prestaties en verwachtingen nog best een leuk persoon overblijft. Ik besta nog en er wordt nog steeds van me gehouden.”

Op Instagram lijkt een community te ontstaan waar longcovidpatiënten elkaar vinden in hun ervaringen. Op accounts met namen als Hetlevenmetlongcovidof Longcovidje delen mensen massaal hun eigen verhaal. Van Wijnbergens strips lijken binnen die community een spijker op de kop te slaan, want sinds haar vriend de tekeningen voor haar op het Instagram-account Cartooninglongcovid deelt, stapelen de reacties zich op.

Veel mensen herkennen zich in haar ervaringen. Enkele volgers gebruiken de strips zelfs om hun ziekteproces aan hun omgeving uit te leggen. Opvallend, vertelt ze, omdat juist het ziekteverloop van long covid zo verschilt per persoon. “Maar enkele universele thema’s gelden voor iedereen: je bent voor lange tijd ernstig beperkt en hebt geen idee wanneer je gaat herstellen. Dat geeft best wat mentale worstelingen.”

Ook mensen die niet zelf ziek zijn blijken veel aan haar strips te hebben. “Het is lastig om de klachten van long covid te begrijpen. Er zit immers iemand tegenover je die er gezond uitziet. Ga lekker naar buiten, denk je dan, blijf bewegen! Ik vond het heel moeilijk om uit te leggen dat ik daar juist zieker van werd. Daarom verzamelde ik een aantal van die interacties in de strip genaamd ‘Hoe je er bent voor een patiënt’. Daarin gebruik ik een olifant om long covid te symboliseren: letterlijk de olifant in de kamer waaraan ik niet kan ontsnappen maar die niemand anders ziet. Er mag juist over gepraat worden, is de boodschap.”

Herkenning is erkenning

Bij de vraag of ze zelf ook steun haalt uit die online community, twijfelt ze even. Sinds enkele maanden kan ze geen schermen meer verdragen, dus het lezen van reacties zit er niet in. Een vriend of vriendin schiet soms te hulp, maar het toont hoe afhankelijk ze nog altijd is van de ondersteuning van anderen.

“Ik vroeg eens aan Google Assistant wat de zin van het leven is. Die antwoordde iets in de trant van: anderen helpen en plezier hebben. Laat dat nou allebei lastig zijn als je ziek bent. Je wordt een heel hulpbehoevend wezentje. Dus het voelt goed als je een manier vindt om toch iets van jezelf te kunnen delen en een ander te kunnen helpen. Ik krijg soms lange berichten van lotgenoten die mij bedanken voor de strips, daar kan ik dan dagen op teren.”

Maar die herkenning is meer dan dat, het is ook erkenning. De reacties herinneren Van Wijnbergen eraan dat ze niet alleen is in haar ervaring. “Het voelt daardoor bijna legitiemer dat ik het nog altijd zo zwaar heb. Omdat mensen de ziekte niet kunnen zien, moeten ze maar van je aannemen dat het klopt wat je voelt, dat het niet tussen je oren zit. Die online community helpt daarbij.”

Toen ze na drie maanden binnen te hebben gezeten onlangs weer even naar buiten kon, was dat een kleine vooruitgang. Maar een nieuwe terugval ligt altijd op de loer, en ver vooruitkijken doet ze dan ook liever niet. “Op slechte momenten kan mijn herstel heel ver weg voelen. Op goede momenten probeer ik vooral te kijken naar vandaag en me te focussen op de momenten waarop ik wel iets kan. En hopelijk kan ik binnenkort weer tekenen, want de ideeën beginnen zich op te stapelen in mijn hoofd.”

Emilie van Wijnbergen: ‘Ik krijg soms lange berichten van lotgenoten die mij bedanken voor de strips, daar kan ik dan dagen op teren.’

Long covid

Hoeveel Nederlanders longe covid hebben, is niet precies bekend. Bij steunorganisatie C-support zijn ongeveer twintigduizend patiënten aangesloten, maar de werkelijke aantallen liggen waarschijnlijk hoger.

In 2022 meldden zich bijna 1900 mensen bij het UWV die door de gevolgen van longe covid niet meer kunnen werken. Zo’n 1100 van hen werden (deels) arbeidsongeschikt verklaard. 170 van de onderzochte patiënten zullen vermoedelijk nooit meer kunnen werken, zo voorspelt het UWV op basis van beoordelingen die tot nu toe zijn gedaan.

Onderzoek naar long covid staat in Nederland sinds kort op losse schroeven. Onderzoeken lopen vertraging op of dreigen te worden stopgezet door een gebrek aan financiering. Ook hulp wordt steeds schaarser, nu enkele grote longcovidpoliklinieken de deuren hebben gesloten.