
Lang kreeg long covid ondanks noodkreten van patiënten amper aandacht. Nu bombardeert RIVM-baas Jaap van Dissel het plots tot hoofdthema van zijn verhaal, en zo lijkt de soms bijna vergeten groep na ruim drie jaar alsnog een plek op de politieke agenda te krijgen. Waarom duurde dat zo lang? En is het nog op tijd? Een reconstructie.
1. De eerste reflex: nooit meer Q-koorts
Het is januari 2020 als Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, een röntgenfoto van een Chinese coronapatiënt ziet, met ‘witte wolken’ bij de longen. “Littekenweefsel. Hier gaat langdurige schade ontstaan, dacht ik.” Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, beseft na het lezen van een Canadees onderzoek naar Sars-1 eveneens dat er iets aan komt. “Patiënten hielden na hun infectie hoofdpijn, angsten, heftige klachten.”
Ook virologen houden al snel rekening met een potentieel lange nasleep voor een groep patiënten. Long covid of post-covid, zoals de ziekte is gaan heten, komt kortom niet als donderslag bij heldere hemel. Nederland was bovendien gewaarschuwd, met Q-koorts vers in het geheugen. Rond 2008 eiste dat virus veel slachtoffers, vooral in Limburg en Brabant. Patiënten bleven lange tijd verstoken van zorg en erkenning.
Dat nooit meer, is de gedachte bij de overheid, die kordaat reageert. Al in maart 2020 krijgt Q-support, dat al jaren Q-koorts patiënten bijstaat, de opdracht zich onder de naam C-support ook te bekommeren om longCOVID-19-patiënten. Zorgverzekeraars vergoeden al snel longcovidbehandelingen bij fysio- en ergotherapeuten. De Tweede Kamer geeft unaniem de opdracht aan het kabinet om zorg, begeleiding en onderzoek goed te organiseren.

2. De situatie drie jaar later: woede, frustratie
Die motie is deze week precies drie jaar oud. De stand van zaken in mei 2023? Zorg, begeleiding en onderzoek zijn niet goed geregeld, vooral voor mensen met zware klachten niet. 100.000 tot 375.000 Nederlanders – een schatting van het OMT – kampen ondertussen met long covid. Ze hebben last van vermoeidheid, benauwdheid, een prikkelstoornis, geheugenproblemen, ‘hersenmist’ of een combinatie hiervan. Heftigheid en duur variëren enorm, sommige patiënten komen amper uit bed. Een algemeen aanvaarde definitie van long covid ontbreekt, evenals centrale registratie van patiënten én een effectieve behandeling.
De slotsom, volgens Rutgers, is dat Nederland ondanks de waarschuwingen en goede bedoelingen tóch weer precies dezelfde fouten heeft gemaakt als bij Q-koorts. Hoe kon dat gebeuren? Deze site sprak met tientallen direct betrokkenen: OMT-leden, artsen, wetenschappers, patiënten en politici.
3. Terug naar 2020: longcovidpatiënten dienen zich aan, maar Nederland is te druk
Terug naar 1 oktober 2020, de dag waarop C-support officieel gelanceerd werd. “We hadden ons voorbereid op vijfduizend patiënten, over een periode van vier jaar”, zegt directeur Annemieke de Groot. “Toen ging het systeem open, en was het tik, tik, tik, de ene na de andere patiënt. Echt een storm. Het aantal van vijfduizend bereikten we al vroeg in 2021, inmiddels zijn het er 23.000. Dat is nog maar het topje van de ijsberg.”
Hoe schrijnend de patiëntverhalen ook zijn die vanaf 2021 steeds vaker in de media verschijnen, en hoe alarmerend de patiëntenaantallen zijn die zich bij C-support en het Longfonds (meteen 40.000 kijkers bij het eerste webinar) melden: long covid lijkt niet door te dringen tot het collectieve besef.
In de communicatie van het kabinet vormt het nooit een serieus thema. Op persconferenties hameren premier Mark Rutte en minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid vooral op de risico’s voor ouderen. Ze krijgen ook zelden vragen over long covid, dat vooral veel jonge, tot dan gezonde mensen treft.

Af en toe komt het kort ter sprake, maar een dominant dossier wordt het nooit. Minister De Jonge, tussen maart 2020 en januari 2022 minister van Volksgezondheid, is domweg te druk met andere zaken, zeggen direct betrokkenen. In beleidskeuzes lijkt het onderwerp zelden een rol te spelen. Illustratief is de Dansen met Jansen-episode, zomer 2021. Jongeren mogen bijna direct na hun prik de kroeg in, hoewel het vaccin op dat moment nog geen bescherming biedt. Het leidt tot een hausse aan besmettingen – en dus ook tot long covid.
4. OMT: nooit expliciet advies gegeven over long covid
Dansen met Jansen gaat rechtstreeks in tegen de adviezen van het Outbreak Management Team (OMT). Toch valt op dat ook de medisch-wetenschappelijke adviseurs van het kabinet weinig aandacht aan long covid besteden. Het eerste jaar komt de term zelfs helemaal niet voor in de adviezen, bleek eerder.
Dat is niet voor niets, zegt OMT-lid en viroloog Marion Koopmans. “Voorkomen van long covid was nooit een beleidsdoel van de overheid, het OMT heeft daar dus nooit expliciet over geadviseerd. Tot de zomer van 2021 was het geen actieve overweging in onze discussies. Dat was op dat moment ook geen probleem. Als je inzet op het indammen van het virus, pak je alle gevolgen mee. Dus ook long covid.” OMT-voorzitter Jaap van Dissel: “Als je post-covid wil voorkomen, moet je sturen op nul besmettingen. Dat is in China geprobeerd, maar ook niet gelukt.”

Na de zomer van 2021 ligt de vraag of het risico op long covid een rol moet spelen bij toekomstige versoepelingen wel op tafel, maar het leidt nooit tot een expliciet advies. Diederik Gommers, destijds voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care: “De druk om te versoepelen was groot, post-covid stond niet op de radar bij de bevolking. Dan is het lastig uit te leggen dat je harde maatregelen neemt.”
Meerdere OMT-leden stellen dat de wetenschappelijke basis om onderbouwd advies te geven over long covid simpelweg ontbrak. Koopmans: “Hoeveel mensen kregen long covid, bij hoeveel werd het dagelijks leven echt sterk beïnvloed? Dat wisten we niet. Om op basis van zulke onzekere kennis beperkingen op te leggen, dat is nogal wat. En vergis je niet: tijdens zo’n crisis is het al lastig om een week vooruit te kijken, laat staan een half jaar.”
5. Het gevolg: voorlichting blijft uit
Door de aanhoudende onduidelijkheid, en omdat iedereen druk is met wat anders, komt het onderwerp ook in het Catshuis, waar de belangrijke beslissingen vallen, nooit als topdossier voorbij. Voorlichting vanuit het kabinet komt nooit serieus uit de verf. Merel Hellemons, longarts in het Erasmus MC in Rotterdam: “Er is heel weinig communicatie geweest. Ik heb nooit gezien dat het serieus is meegewogen, terwijl dat in mijn ogen wel verstandig was geweest.”
Patiëntenorganisaties doen ondertussen hun best om het onderwerp weer op de agenda te zetten, maar veel steun krijgen ze niet. Aan talkshowtafels en in de kranten gaat het over de besmettingen van nu, de ic-capaciteit van morgen en de versoepelingen van volgende maand. Zelden gaat het over de periode daarna, waar we nu zijn beland, volgens sommigen de ‘ramp na de ramp’.

6. Ernst Kuipers: een nieuw tijdperk?
Met het luwen van de coronacrisis heeft minister Ernst Kuipers, in 2022 opvolger van De Jonge, meer tijd om long covid aan te pakken. Maar patiënten blijven kritisch. Zij zien ook nu geen minister die zich echt hard maakt voor hen. Dat Kuipers weigert longcovidpatiënten te registreren, ervaren zij als een gebrek aan erkenning. Ook irriteert het ze dat Kuipers voor onderzoek vooral naar het buitenland kijkt. Artsen delen die ergernis. Zij moeten op hun handen zitten, terwijl tienduizenden patiënten thuis verpieteren.
De minister ontkent dat hij zich niet inspant. Kuipers herhaalt dat hij het ‘zeer serieus’ neemt, dat er veel geld naar onderzoek gaat en dat hij in EU-verband het initiatief nam om kennis te delen. Eind deze maand presenteert het kabinet plannen voor een nieuw expertisecentrum. “Onderzoek vergt helaas tijd, ik snap de frustratie van patiënten, die worden door de beelden in de buitenwereld ook wel op het verkeerde been gezet. Zo van: we doen er 5 miljoen euro bij en je hebt morgen de oplossing.”
Registratie is volgens de minister niet nodig om patiënten te helpen ‘herkennen en erkennen’. Dat gebeurt bij andere aandoeningen ook niet in een landelijke database. “We hebben ook geen database voor reuma, dementie of Parkinson, toch erkennen we die beelden.” Daarbij zou zo’n registratieslag enorm tijdrovend worden. Kuipers suggereert dat onderzoekers of verenigingen zelf wel een registratie kunnen optuigen.
7. Steun uit onverwachte hoek
Deze week kregen patiënten ruggensteun uit onverwachte hoek. In de Tweede Kamer spraken Jolande Sap en Jaap van Dissel als voorzitter van de belangrijkste corona-adviesorganen. Sap stelt dat centrale registratie van patiënten juist wél hard nodig is, Van Dissel zegt dat long covid ‘zonder meer een serieus probleem is voor deze mensen’: “Dus het is heel belangrijk om het goed in kaart te brengen. Dit zijn serieuze klachten.”

Ook het parlement hamert op het thema, in een schriftelijke vragenronde valt de term post-covid meer dan 140 keer. Eindelijk lijkt er dus meer te gaan gebeuren. Komt het nog op tijd? Van Dissel predikt geduld. “De patiënt die nu ziek is, moet erkend worden, geholpen worden om het leven comfortabel te maken. We weten niet goed genoeg wat de mechanismen zijn, dat onderzoek loopt, daarna volgen definitie en behandeling.”
8. Epiloog
Hoe zal Nederland later terugkijken op de aanpak van long covid? Sommige deskundigen twijfelen niet: die komt in het rijtje met het toeslagenschandaal en Groningen. Rutgers: “Het gaat om een kwetsbare groep mensen, met zeer zwaar leed, die niet de aandacht krijgen die ze verdienen.” Ook iemand die nauw betrokken was bij de coronabestrijding ziet parallellen. Op anonieme basis: “Iedereen wist dat long covid de nevenschade van het beleid was, maar toch is amper naar deze mensen omgekeken.”
Anderen, zoals lector crisisbeheersing Menno van Duin, zijn minder stellig: “Net als in Groningen moeten kwetsbare mensen hard strijden voor hun rechten, maar ik ga niet roepen dat de overheid dit kon zien aankomen. Het is inherent aan crises dat dingen anders lopen dan je denkt. Andere keuzes hadden bovendien tot andere schade geleid, zoals eenzaamheid of leerachterstanden.”
Annemieke de Groot roept op vooral samen te blijven zoeken naar een oplossing. Zij wil waken voor (te) harde oordelen. “Ik verzet me echt tegen het beeld dat in drie jaar niks gebeurd is. Sommige dingen zijn écht beter opgepakt dan bij Q-koorts. Het is alleen onvoldoende gebleken.”
En de patiënten? Pascal Grootveld, al 2,5 jaar aan huis gekluisterd, heeft net als veel van haar lotgenoten weinig vertrouwen meer in de overheid. “Fijn dat Van Dissel nu ook zegt wat wij al jaren roepen, maar het is pijnlijk laat. En ondanks de aandacht is nog steeds heel weinig concreet. Sommige artsen vrezen dat de schade aan het lichaam op een gegeven moment onomkeerbaar is. Ik ben bang dat dat ook voor ons gaat gelden.”